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Malata grave rimane senza cannabis, la mamma denuncia: “Sono tornate le crisi”
Autore: Mario Catania 13/10/2017 - 12:38:00

“Vorrei che questa mano deformata dalle contrazioni venisse vista da chi sta perdendo tempo a giocare con la salute dei cittadini. È la mano di mia figlia Serena alla quale ho ridotto la terapia da una decina di giorni per potermi far bastare il più a lungo possibile l’FM2. Sono tornate le crisi che non vedevamo da aprile scorso. Lei come molti altri pazienti che rispondono solo alla cannabis terapeutica in questi giorni sta molto male!”. 

E’ il messaggio di una mamma postato su Facebook con l’immagine che potete vedere qui. E’ il grido di dolore di una mamma che ci mostra che in Italia siamo arrivati al punto di non ritorno. Mentre migliaia di malati continuano a soffrire le pene dell’inferno e non riescono più ad avere accesso alla cannabis in tutta Italia, che sia d’importazione o di produzione italiana, la politica tutta ed il governo restano muti, incapaci di dare anche la minima risposta concreta. L’ultima farsa si sta consumando sulla legge che dovrebbe dare nuove norme alla cannabis medica nel nostro Paese: la ragioneria di stato ha infatti dato parere negativo ai provvedimenti che vorrebbero ampliare la produzione italiana e rendere la cannabis a carico del sistema sanitario nazionale perché solo per l’ampliamento delle strutture il ministero della Difesa ha chiesto 12 milioni di euro.

Intanto i malati soffrono. “Mia figlia ha 20 anni e da quando è nata è farmaco-resistente, non è mai stata trovata una terapia che potesse aiutarla. Le abbiamo provate tutte, da diete a vari farmaci anche importati dall’estero senza che nulla funzionasse. Da sempre soffre di crisi epilettiche e respiratorie in costante peggioramento negli anni”.

E’ un caso limite, ha raccontato la mamma a dolcevitaonline.it spiegando che: “Non rientra nemmeno nelle malattie rare perché non ha diagnosi e non abbiamo per questo né aiuti né esenzioni; nonostante questo è totalmente dipendente: si muove solo in carrozzina, non ha nessuna autonomia, mangia con la PEG (gastrostomia percutanea endoscopica, una tecnica utilizzata per i pazienti che non sono in grado di nutrirsi autonomamente, ndr), e fa la pipì con il catetere”.

I sintomi sono una forma di epilessia farmaco-resistene che non ha mai risposto a nessun trattamento e che è andata peggiorando negli anni: “La sintomatologia iniziale poteva essere una piccola crisi ma negli anni siamo arrivati alla compromissione di tutto il corpo con problemi respiratori e rischi di soffocamento ed una situazione sempre più difficile da gestire anche perché Serena è sempre più sofferente, dopo le crisi sta male e dorme per giorni interi per recuperare le energie”.

Disperata la mamma ha iniziato ad informarsi sulle possibilità terapeutiche della cannabis iniziando un percorso che l’ha portata dal dottor Francesco Crestani a Rovigo per iniziare la terapia a base di cannabis.

“Ho avuto una risposta immediata e Serena non ha mai più avuto crisi. Provi ad immaginare: dopo 20 anni difficilissimi non aveva più crisi, per me era come un miracolo, il miracolo che abbiamo aspettato per 20 anni“. Il trattamento era a base di olio di Bedrolite, una varietà di cannabis prodotta dalla Bedrocan in Olanda ad alto contenuto di CBD. “Non avendo una patologia riconosciuta non ho potuto nemmeno richiedere la prescrizione a carico del servizio sanitario ma non è stato un problema, me la sono sempre pagata, per mia figlia faccio qualsiasi sacrificio. Purtroppo da giugno sono state bloccate le importazioni dall’Olanda e le farmacie mi hanno detto che l’azienda olandese non risponde nemmeno più alle sollecitazioni”.

Il motivo è che ogni anno gli stati europei che importano la cannabis dall’Olanda, devono comunicare il fabbisogno per l’anno successivo: evidentemente i bisogni dei pazienti italiani erano stati sottostimati dal ministero della Salute e la produzione italiana non riesce assolutamente a fare fronte alle necessità dei pazienti che da giorni, dal nord al sud della penisola, sono rimasti senza il proprio farmaco.

“Abbiamo quindi ripiegato sulla FM2 prodotta in Italia da questa estate e non abbiamo avuto problemi perché anche questa varietà funziona e Serena stava bene”. Il problema è che da dieci giorni non si trova più nemmeno la varietà italiana, perché dallo Stabilimento di Firenze non riescono a far fronte alle richieste.

“L’unica cosa che posso fare ora è ridurre la terapia per farla durare il più a lungo possibile sperando che arrivi qualcosa in sostituzione. Ma da quando ho iniziato a calare il farmaco Serena ha ricominciato a stare male e ad avere le crisi, da diversi giorni sta proprio male e quindi ho scelto di pubblicare quella foto per cercare di smuovere la situazione”.

“Da aprile scorso, da quando avevamo iniziato la terapia, la nostra vita era cambiata. Non solo erano scomparse le crisi, ma le era cambiato l’umore, era più attenta, ricettiva e partecipe alla vita sociale. Con molta fatica scrive al computer e mi aveva scritto che grazie alla cannabis nella sua testa non c’era più confusione e che poteva pensare liberamente. Non ha nemmeno più mal di stomaco: la cannabis le aveva cambiato la vita, migliorando di conseguenza anche la mia. Da 20 anni dormire la notte per me era diventato un lusso che non potevo permettermi, ma da aprile avevo ricominciato a dormire e non avevo più fatte assenze al lavoro perché Serena non era più stata male, quando prima 3 o 4 volte al mese stavo a casa per assisterla. Anche a livello di vita era cambiato tutto; adesso stiamo ripiombando nel nostro incubo. Mi sento impotente e c’è mia figlia che mi guarda con questi occhi come a chiedere: mamma perché non mi dai più la mia medicina? E’ proprio una situazione drammatica e quello che mi fa star male è che penso che sia solo questione di volontà politica, che per ora non c’è”.

Articolo originale su dolcevitaonline.it:Malata grave rimane senza cannabis, la mamma denuncia: “Sono tornate le crisi”



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