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Cuando el estado falla: el aceite de Malena
Autor: Gabi Incertis  15/10/2018 - 09:07:00

Desamparo y desesperación. Esto es lo que siente Silvia, la madre de Malena, una niña de 11 años de Villa Luro, al oeste de buenos Aires, aquejada de epilepsia refractaria, que comenzó a tratarla con aceite de cannabis sin el amparo del estado

“Desde que fue diagnosticada probamos distintos tratamientos. Tomó diversos medicamentos en dosis variadas y durante tres años y medio hizo una dieta muy estricta y muy complicada, la dieta cetogénica, que consiste en comer proporciones altas de grasas y bajas de hidratos de carbono”, cuenta Silvia al diario Clarín.

“Hablamos de epilepsia refractaria”, dice el investigador español Mariano Garcia de Palau, “cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física, o cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis, o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona”.

La legalización de la investigación para uso medicinal del cannabis aprobada en 2017 en Argentina, únicamente contempla la epilepsia refractaria como enfermedad legalmente tratable con cannabis.

“Luego de que se aprobara la ley de uso medicinal del cannabis, empecé a interiorizarme con ese tema y quise probar”, continúa Silvia.

“Yo le había consultado a la neuróloga de Malena si podíamos probar con aceite y me había dicho que mejor no, porque faltaba investigar. Pero me informé y quise probar, y gradualmente le fui sacando la dieta y también escalonadamente empecé a darle aceite que me preparó un amigo de un amigo que trata a su nena con cannabis: mi hija mejoró enseguida“.

“En una hora, había dejado de babear, miraba conectada, podía hablarme, no tenía ausencias. Ni con la dieta había estado así de bien”.

Mediante Facebook conoció a una chica, también de Villa Luro, que prepara su propio aceite para trata su fibromialgia, y comenzó a producir también para Malena. “Fui buscando la dosis adecuada para el tratamiento de mi hija, con distintas concentraciones de CBD”, cuenta Silvia.

El CBD es el principal cannabinoide no psicoactivo de la marihuana, al que se le reconocen múltiples propiedades terapéuticas y es actualmente objeto de numerosas investigaciones científicas para elaborar tratamientos para muy diversas condiciones.

Aunque es cierto que aun falta desarrollar más ensayos clínicos para determinar la efectividad de los cannabinoides en las epilepsias, no solo los casos anecdóticos se multiplican, sino que existen cada vez más evidencias científicas sobre el papel neuroprotector de los mismos en condiciones como la que nos ocupa.

Silvia se enteró de que el Hospital Garrahan, de cuyo servicio de Neurología su hija es paciente, iba a ser la sede de uno de los ensayos clínicos anunciados por el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis.  

Así pues, Silvia le pidió a la médica de Malena que les tuviera en cuenta, “porque ya veía los efectos beneficiosos del cannabis en ella, y me dijo que así sería, pero que tenía que suspender la administración del aceite casero que le daba a Malena para que estuviera ‘limpia’ de eso al momento de empezar los estudios. Lo suspendí gradualmente, pero no llamaron. Esperé un mes y medio, pero no llamaron”.

“Voy a empezar a cultivar yo”

Durante ese tiempo, cuenta Silvia que “Malena empezó a estar mal de nuevo. Se desconecta, se siente sin fuerzas, tiene ausencias, babea. Me dijeron que en julio me estarían llamando para firmar las autorizaciones y empezar los análisis para que Malena fuera parte del estudio, pero no hubo respuesta. Entonces volví a darle el aceite porque yo no puedo ver el deterioro diario de mi hija sin hacer nada”.

“Voy a empezar a cultivar yo, porque de parte del Estado siento desamparo. Es un derecho que mi hija tiene y que no se está cumpliendo”, protesta Silvia. “Si toma aceite, su vida y la mía son más llevaderas. Yo la veo mejor. Está mejor en la escuela especial a la que va, y en la colonia a la que va todos los sábados. Y si yo la veo bien, no voy a frenar. Lo ilegal no me va a frenar”.

No hay mayor desprotección para un padre que el tener que recurrir a sus propios medios, sin importar que sean ilegales, para poder dignificar mínimamente la vida de su hijo enfermo. Las regulaciones mojigatas no sirven de nada y, tras décadas de prohibición irracional se hace necesaria una revisión y regulación integral del cannabis que, en primer lugar, proteja y atienda las necesidades vitales de los enfermos, y que, más ampliamente reconozca y proteja los derechos y la salud de los consumidores.

Fuentes: Clarín
Foto: Martín Bonetto

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Artículo original en nekwo.com: Cuando el estado falla: el aceite de Malena

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